蔡磊：一个渐冻症患者的绝地求生
蔡磊在这次分享中少见地表达了悲观的情绪，他写道：“对于家人来说，我4年多的疾病治疗努力全部无效，距离死亡越来越近，说话无法准确表达意思和情感。拯救50万渐冻症病人的英雄在哪里？”
蔡磊的身体正在逐步失控。
起初是左手瘫软无力，手指无法抬起，再蔓延到右手。现在的双手连点击鼠标的力量都失去了。走路时，手掌肿胀无力地向下垂着，他的步伐缓慢蹒跚，小步小步地走，生活助理随时跟着搀扶。吃饭、喝水、洗漱、如厕等一系列自理能力都丧失，简单的扶眼镜也只能依靠旁人来做。
由于喉肌和呼吸肌的退化，蔡磊的声音吃力地从喉咙里挤出来，变得又细又尖。2023年年底，经历乙流感染后，蔡磊的呼吸功能变得更弱，用力说话会喘气困难，睡觉时他需要戴着呼吸机，来减少缺氧和二氧化碳储留。
距离2019年蔡磊确诊渐冻症已经过去了将近4年半，而渐冻症患者的平均生命存活周期只有3到5年。
在这段早已被预测的生命末期，蔡磊依然进行着他的“最后一次创业”。他组建团队搭建渐冻症患者科研数据平台，推进渐冻症药物研发管线，提升渐冻症科研速度。“之前积累的能力、资源、资金，让自己有可能（向疾病）发起挑战，但没想到能做到今天的地步。”
1月27日，蔡磊发文宣布，夫妻二人将捐助1亿元用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。蔡磊说，“我相信，人类终有一天会把渐冻症从绝症的序列中抹去。”
被渐冻症侵蚀的身体
2月1日上午9点半，在朝阳区双井的某一住宅小区的房间内，蔡磊和团队正在办公。他的工位在明亮的落地窗旁，远看，蔡磊和其他员工并没有区别，只是脚下不时传来“咔嗒咔嗒”的声响。
这是为蔡磊专门改造的脚控鼠标，他用右脚或左脚踩在手掌大小的方块上，代替鼠标的左右键功能。点击、复制、粘贴、截图等功能都可以做到，只是速度慢了许多。
蔡磊的脸上架着一副无框眼镜。眼镜后是一双圆眼，看不出病容。2019年9月，蔡磊确诊渐冻症。渐冻症又名肌萎缩侧索硬化（ALS），发病原因迄今不明，早期发病者症状轻微，如无力、疲劳，逐渐演变为全身肌肉萎缩、瘫痪，最后产生呼吸衰竭而死亡。
他最先丧失的是左手功能，2023年初，他的右手手指还可以轻点鼠标，而现在，手指肌肉已经丧失了按键的能力。26个字母键盘在他的电脑屏幕上，他只需要轻微转动手腕或肩膀发力带动胳膊来移动光标位置，选中拼音，再用脚控鼠标，代替手指完成点击的工作。
一句短短的话，蔡磊需要不断删改，比常人费劲得多。
颈部肌肉的退化，令蔡磊起身、抬头也有些困难。从椅子上站起来时，他需要先把头低到胸前，将上半身的身体重心向前，再缓慢起身，最后慢慢把头抬起，站稳后由生活助理搀扶他走路。
退化的还有蔡磊的发声、吞咽功能。他的声音变得又细又尖，像捏着嗓子说话。发音含糊不清，不仔细辨别，就会听不清他要表达的意思。
渐冻症一步步侵蚀了他的自理能力，喝水、吃饭、如厕都要生活助理帮忙。生活助理把水杯举到他的嘴边，他慢慢低头，颈部用不上力，他让助理把水杯举高。吞咽也变得缓慢，他先将水一小口含在嘴里，再慢慢吃力咽下，下一口要歇一下再咽。
十二点半，是蔡磊的午饭时间。负责照顾蔡磊饮食起居的阿姨带来一肉一菜和一个馒头。阿姨用勺子把饭菜一口一口喂给蔡磊，他慢慢咀嚼吞咽，午饭吃了将近40分钟。
饭后，他被搀扶着斜坐在会议室里的一张小床上，头向着枕头的方向倒去，助理把他的腿摆正，再掖好被子。准备午睡一会，蔡磊用无奈的语气调侃，“快变成一个废物了。”过了一会他又给自己打气，“争取马上突破！”
他平躺着，透明的呼吸机把鼻子包裹住，脸颊和额头上是固定呼吸机的绑带。“越早戴呼吸机，呼吸功能下降可能越慢。”团队运营组负责人陈洁说。
蔡磊明确感知到身体的变化。1月18日，他在微博转发了一段采访视频，他说，“从起床到卫生间5米都需要有人扶着，（身体状态）跟之前完全不一样了。呼吸开始衰竭，整夜戴呼吸机，抬头都抬不起来。离死亡已经非常近了。”
“全世界都没有办法，那我来干”
但蔡磊依然让工作占据了几乎全部时间。他大多时候早上7、8点洗漱完就到同小区隔壁楼的办公室工作，一直到晚上直播结束11点多回家，12点睡觉。每天都工作将近16个小时。团队志愿者刘瑶说，“正常人每天都很少工作十六七个小时，但蔡磊能做到，包括他生病咳得快喘不过气，还在坚持开会。”
甚至连吃饭时，蔡磊也处于工作状态，他的眼睛一直盯着电脑屏幕，阿姨给他喂饭，一顿饭吃完，自己吃了什么，蔡磊都不知道。后来妻子段睿担心发生呛咳，叮嘱他吃饭时不要工作，他才把吃饭的时间让出来。
确诊渐冻症之前，蔡磊的人生就是奋斗的。他出生于河南的贫困地区，从“小镇做题家”一路拼搏，中央财经大学硕士研究生毕业后，在三星集团中国总部担任过税务经理，又加入万科集团任总税务师，在京东担任过集团副总裁。他曾带领团队为京东开出中国内地第一张电子发票，还建立多家公司持续创新创业。
直到2018年8月，蔡磊开始察觉左小臂持续有“肉跳”现象。2019年9月，经六次诊断，他确诊渐冻症。
渐冻症属于罕见病、神经退行性疾病，是“世界五大绝症”之首。目前依然病因不明，全世界没有任何药物可以阻止它的发展。一纸确诊书，蔡磊成为一个“快要死的人”，他不甘心。“我最喜欢挑战困难。很多患者了解到渐冻症无药可医，都说‘算了，我也不想折腾了。’而我想的是，‘全世界都没有办法，那我来干。’”
住院期间，蔡磊做了深入的考虑，他是互联网公司出身，具备互联网的思维和技术能力，对数据探索有丰富的实践经验。而他的财务出身，能为项目撬动的投资资源很多，另外蔡磊在大型集团任高管多年，有持续创新拼搏的能力，也有不少社会资源。
蔡磊组建了一个小团队，从渐冻症患者数据库和推动药物研发两条线入手。在问诊过程中，蔡磊发现，我国对于渐冻症患者的数据研究非常少。
北京大学第三医院神经科主任樊东升向他解释，渐冻症病因不明，一是因为它所累及的两个非常重要的中枢神经器官——大脑和脊髓，这两个器官不可以做活检。二是因为它是罕见病，发病率低，医生和科研机构能掌握的样本数据不够。
以北医三院为例，从2003年至2017年，医院登记注册仅4600多例。而统计显示，我国每年新增渐冻症病例约2.3万人。
这说明医院掌握的渐冻症患者数据稀有，对于科研来说更是杯水车薪。
蔡磊十年的互联网从业经历让他对数据十分敏感 ，他想，如果能用互联网工具把国内渐冻症患者的数据都采集起来，建立一个大数据平台，通过大数据发现规律，研究病因推动治疗，是不是能把疾病的研究和突破提前很多年？
2019年11月出院后，蔡磊马上开始着手建立患者数据库，收集患者病前、病后的全阶段数据。比如，病前的家庭情况、工作类型、身心状况等，以及病后的治疗手段、病情进展等，甚至细微到包括患者手能举到什么位置、吃药后排便多少次等。这些数据每月或每周都有更新，长期动态跟踪患者重要的生命指标。
目前，这个数据平台“渐愈互助之家”已经注册了超过12000名患者，是全世界最大的渐冻症科研数据平台。运营组的付辉平时负责跟患者日常交流，为药物管线招募临床患者。他说，平台每发布一个招募信息，一小时就报名几百人，大家很积极。
“我还能战斗”
疾病治疗最根本的问题就是药物研发。然而，渐冻症等神经退行性疾病是世界顶级的医学和科学难题。蔡磊了解到，人类过去30年在这一领域投入了上万亿美元，但研发全部失败。目前上市的几款药，只能延长患者几个月的生命，并不能阻断疾病发展。
甚至有病友说，“攻克渐冻症是外星人才能做成的事。”但蔡磊没有放弃希望，在最初确诊的短短半年里，他看到好多病友已经行动不便或卧床，“我还能战斗，我就该去战斗，如果我们自己都不努力，还能奢望别人为我们努力吗？”
作为医学领域的门外汉，他从最基础的阅读有关渐冻症的论文入手。
2019年底，还在住院时，蔡磊开始阅读渐冻症相关论文，起初看论文时，很多专业名词、缩略语蔡磊根本看不懂，只能一个个去查去记，边看论文边学专业知识，前后买了70多本专业书。
蔡磊了解到，全人类积累的与渐冻症直接相关的论文有约3万篇，但还有阿尔茨海默症、帕金森、基因技术、干细胞、免疫学等高度相关的论文需要研究，加起来有150万篇。组建科研团队后，蔡磊发动同事一起看，每人每天阅读约100篇论文，一人一年就是三万篇，从中寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。
找到线索后，联系科学家、研究者，推动药物管线搭建，接着推动动物实验以及临床实验。
为了早点发现药物，他曾用自己的身体试药。把药加大剂量用于动物试验，如果动物没死，蔡磊就试药。最多的时候，他一天就要服用六十多粒药。但是，已试的药物还没有能够阻止疾病的发展。“一种药，从基础研究到审批问世，至少要十年时间。我自己去研发，最短可能三个月内就能把药用到自己身上测试。”蔡磊说。
但药物研发远没有蔡磊想象的这么简单，首先难在资金。医药研发行业有“双十定律”，即需要耗时超过10年、10亿美金才有可能上市一款新药。蔡磊团队科研组负责人高越说，想要研发出渐冻症药物，单凭蔡磊一个人几乎是不可能的，所以需要投资机构助力。
多年任职大型企业的管理层，蔡磊早就实现了财务自由，但是他的资金投资到药物研发中也只是“杯水车薪”。蔡磊曾举例，2022年他参与推动的一条管线，“做了六个月，就花了9000万元。”
为了得到更多资金投入研发，2021年开始，蔡磊已经拜访了百余位企业家、投资人，每天路演几小时，讲话讲到口干舌燥，得到的反馈却非常有限。很多企业家朋友对他说，“别折腾了，好好休息吧。”
蔡磊不愿意认命，他想尽办法筹钱。2021年7月，他发起第二次“冰桶挑战”，一个多月只募集不到200万元，来自社会陌生人的捐款只有10多万元。
在过去的4年多的时间里，除了留下抚养孩子、赡养老人、维持家庭开销的资金，蔡磊已经自掏腰包数千万，卖车卖房、卖京东的股票来维持科研合作、药物管线和团队的运行。
2月1日上午10点半，一个投资机构的负责人来到蔡磊工作室谈合作，虽然大家交流愉快，但能不能拿到这笔投资，高越还是心里没底，因为业内对于罕见病的投资有一个根深蒂固的观念：难度大风险高不赚钱，所以说服投资人并不容易。
当晚，俏江南餐饮创始人张兰来到蔡磊直播间做客，直播间人数超过10万人。晚上9点多，蔡磊从直播间回到电脑前继续工作。因为疲惫，他边叹气边重重地把身体向后倒在椅子上，轮子承接不住重量向后滑行了一小段距离，助理连忙伸手去扶椅背。
蔡磊也担心自己的身体，因为“工作能力显著下滑的话，推动救治的能力就变小了。”
“忙才有希望”
2月22日晚7点半，在蔡磊的直播间，他和段睿正在直播。通常，段睿负责主持、介绍商品，蔡磊坐在一旁，偶尔提醒直播间的粉丝们加入粉丝团，领优惠券。段睿口齿清晰，语调热情洋溢，与想象中的绝症患者家属沉重的样子不同，她总是笑眯眯的，直播中还不忘喂蔡磊试吃正在介绍的水果。
这晚刚开播不久，蔡磊要从直播间回工作室开会，离开之前他说，“给大家报个平安。每天都非常忙，但越忙越累是好事，忙才有希望。”虽然很疲惫，但他的脸上挂着笑容。
从2022年9月开始，蔡磊的工作中又添了一项新任务——直播带货。为了支撑起药物管线和团队运营的成本，持续筹集研发资金，蔡磊团队开始做直播业务。周均直播五次，每次长三至四小时。在直播间坐一个小时后，蔡磊会回到电脑面前继续工作，直播结束前20分钟，他再回去与观众互动一会儿。
直播业务的坚持带来了回报。2月初，蔡磊在朋友圈说，直播间曾经半年多也挣不到钱，一度想关掉。“但今天冲到了（带货）总榜第一名，为科研支持和疾病攻克又重新装满了子弹。”
直播久了，他们有了一批固定的老朋友，复购率很高。蔡磊会在直播间跟网友分享工作进展，团队与哈佛大学医学院附属麻省总医院的渐冻症专家开了视频会议。“努力四年终于和世界最顶端的科学家、机构展开充分合作。”蔡磊振奋地说。他如果第二天有工作不能参与直播，也会提前告知观众，“明天晚上有外出的工作，大家不要担心，好多人看不见我都特别担心。”
1月27日，蔡磊宣布，夫妻二人将捐助1亿元用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。“资金主要来源为‘破冰驿站’直播间所得、攻克渐冻症慈善信托、《相信》一书稿酬所得、爱心人士的支持等，不足部分将由我和家庭提供。”
高越介绍，过去的2023年，经过蔡磊和团队的努力，渐冻症科研的进展非常大。基于样本的数据分析和基因测序，团队在大量数据中发现了患者间的共性，可能能够作为治疗的靶点。“这个靶点是疾病发展过程中的一个关键节点，从这个节点去阻断它，疾病就有可能停止发展。”
高越说，药物和治疗管线从2023年年初的50余条，增加到了100余条。已经有10多条管线进入了临床试验阶段。接下来，团队还会从干细胞、基因、神经再生等方面寻求科研突破。
他提到，药物研发的过程是很漫长的。即使它在临床上初期有效，具体的药效还要依靠时间证明。比如要排除安慰剂（心理）作用，还有药物前期出现小的改善，但是并没有持久性。
科研组的员工赵宁宇也提到，在推进药物管线时常常遇到问题。比如，一些药可能在动物实验中有效，但在人身上无效。甚至有的药在动物上无效，反而在人身上有效。“这可能就是神经类疾病不好突破的原因。”
但他依然有信心，“科研就是在一次次失败中突破的。”为了不放过任何一种可能性，只要有希望的药团队都抓紧推临床。
“这两年来投入千万极速推进临床，保持理性和科学的态度，并行推进更多管线，能救一个是一个。”蔡磊说。
“拯救渐冻症病人的英雄在哪里？”
2021年11月，在新京报的视频采访中，蔡磊曾去看望过一个河北病友。对方患病前特别喜欢滑雪，是一个运动健将。但随着疾病的发展，她已经坐上了轮椅。
病友觉得，她等不到药物研发了，蔡磊鼓励她，“要坚持，气切后还有坚持十几年的。”病友考虑到高龄的父母，“我爸妈那么大岁数照顾得动我吗？”
现在这个病友已经完全瘫痪，24小时离不开呼吸机，只能通过胃造瘘进食。四年多来，蔡磊一直在拼命努力，寻找治愈的可能，却依然无法阻挡许多病友瘫痪和离世。“身体越来越艰难，也一直在持续失败。”他也会疲惫、劳累，但是不允许自己在病友面前表现出悲观。
疾病不可阻挡地在蔓延，蔡磊也面临过濒死时刻。12月24日，他感染乙流发烧38.3度，12月26日晚，因为嗓子卡痰咳不出去，蔡磊差点窒息而亡。“咳不上来又咽不下去，难受得我直蹬腿，满头大汗，‘水刑’一般痛苦。”他回想，当时带上呼吸机面罩无法说话呼喊，即使窒息也没有力量去摘掉面罩，有一种与世隔离般的恐惧。“我承认给我的精神和心理带来了负面的影响。”蔡磊发文说。
幸好当天护士临时过来，用吸痰器把痰液排出，才解除危机。
蔡磊在这次分享中少见地表达了悲观的情绪，他写道：“对于家人来说，我4年多的疾病治疗努力全部无效，距离死亡越来越近，说话无法准确表达意思和情感。拯救50万渐冻症病人的英雄在哪里？”
然而，在渐冻症等罕见病群体中，蔡磊已经成为了他们眼中的“英雄”。 赵宁宇看到群里有患者说，如果不是蔡磊在坚持攻克疾病，早就选择轻生了。“对于他们来说，蔡磊是灯塔一样的存在。”
2021年，多家媒体报道蔡磊与渐冻症抗争的故事后，越来越多的渐冻症病友找到蔡磊寻求帮助。他发起了二十余个渐冻症病友群，覆盖了一万多名渐冻人，每天都有新病友在加入。
但二十多个病友群里，几乎每天都有讣告。有时是大家心照不宣的信号，比如患者家人在群里转卖二手呼吸机、二手轮椅。2023年11月25日，蔡磊发朋友圈说，“昨天一个群里去世3位，都是40多岁，（患病）3年左右死亡。”
在渐冻症后期，由于患者的呼吸和吞咽系统非常脆弱，一口痰、一场小感冒都足以致命。2022年底，疫情管控放开的一周内，群里有上百个病友去世。
有患者家属来向蔡磊求助，“（患者）天天躺着插着尿管，每天吃抗焦虑的药，不吃难受得受不了。”蔡磊鼓励说，“坚持住，团队在携手科学家和医生玩命拼搏，会好的。”
还有渐冻症患者家属直接加入到蔡磊的团队，高越就是其中之一。他的妻子确诊渐冻症三年多，目前卧床不能自理。
刚确诊时，夫妻俩非常绝望，他们甚至商量过，病情发展到后期与其没有质量和尊严地活着，不如选择安乐死。加入蔡磊的团队后，他们看到了希望。“保守地说，即使我妻子等不到药，至少她活着的每一天都在希望中度过，有信念支撑着。而且我们有决心坚持做（下去），直到渐冻症被攻克。”
刘瑶也是因为男友患渐冻症所以来做志愿者。她一周有一两天来工作室参与中医调研，筛选中医可能有效的治疗方法。“我想做些力所能及的事，在这儿心里就会踏实一点。”
甚至其他罕见病患者也会找到蔡磊。1月30日，一对外地夫妇抱着4岁的罕见病患儿来北京求助蔡磊。孩子全身瘫痪，抬不起头，稚嫩的声音不停地说“找蔡老师，找蔡老师。”这一天蔡磊有9场会议，有时要上呼吸机才能继续，“但还是觉得自己太慢了，对不起这么多人的期望。”
段睿说，团队做的一切努力就像在开盲盒，永远不知道何时能中“攻克成功”的盲盒。努力虽然很微小，但至少推动了渐冻症研究往前走了十年。
2月1日晚上11点多，处理完一天的工作，蔡磊很疲惫，连眨眼都变得缓慢。说话前要大喘一口气，声音嘶哑，他等着妻子下播，之后，他们一起搀扶回家，像一对普通的夫妻那样。
（文中段睿、刘瑶、付辉、赵宁宇、陈洁、高越为化名）
本文转自于 新浪 前主编
